La rara malattia neurologica SLA (sclerosi laterale amiotrofica) provoca una graduale degenerazione cellulare. Il paziente perde gradualmente la capacità di muoversi finché rimane solo il movimento oculare. La mente rimane pienamente funzionale in ogni momento. I pazienti vivono circa 3-5 anni dalla diagnosi.

“Non esiste prevenzione, questa malattia può attaccare chiunque in qualsiasi momento. Statisticamente la malattia colpisce gli uomini intorno ai cinquant’anni, ma abbiamo pazienti anche di 25 anni. Ma stiamo parlando di malattie rare. Attualmente nella Repubblica Ceca ci sono circa 850 casi. “Ogni anno vengono diagnosticati 250 nuovi pazienti”, ha spiegato Eva in un’intervista.

ALSA è un progetto unico che riunisce pazienti e professionisti che curano la SLA. Offre consulenza ai pazienti, consulenze sulla terapia adeguata, noleggio di attrezzature speciali, organizzazione di periodi di riabilitazione e visite specialistiche a domicilio del malato.

“È duro per l’anima. Spesso te ne penti, quelle persone si avvicinano al tuo cuore. Ti senti come se avessi poche carte in mano. All’inizio volevo dare a tutti più di quello che potevo. Sono molto preoccupato per questo. Ora conosco i limiti di ciò che possiamo offrire ai pazienti”, Eva descrive la natura impegnativa del suo lavoro.

Eva è una logopedista clinica. Oltre ad essere il capo dell’organizzazione, fornendo noleggio di attrezzature, formazione e consulenza sul campo, aiuta anche i pazienti in tutto ciò che riguarda la parola e la comunicazione. Questo è importante per loro. Le nuove tecnologie potrebbero essere molto utili in questo senso.

“La comunicazione è la chiave. A poco a poco, man mano che i pazienti perdono la capacità di parlare, elaboriamo varie strategie compensative in modo che possano continuare a comunicare. I tablet vengono utilizzati se sono presenti programmi con uscita audio. Non appena il paziente perde l’arto, viene utilizzato un sensore del movimento oculare, grazie al quale il paziente si muove sullo schermo utilizzando gli occhi.’

“Quando a qualcuno viene posta una diagnosi difficile, i medici specialisti offrono al paziente ulteriori opzioni. Ma in questo caso non è molto frequente. “Questi pazienti apprendono la diagnosi e alcuni fatti basilari, ma spesso non viene detto loro cosa possono e non possono fare, e altre cose”, ha spiegato Eva nella sua intervista, aggiungendo che molti pazienti desiderano continuare a lavorare, a vivere normalmente il più a lungo possibile. …forse, anche se le loro vite sono state appena sconvolte.

La vita con la SLA viene discussa anche nel documentario time-lapse Hope to the End, che segue le storie di diversi pazienti provenienti da diverse regioni e con background diversi. Il film mira a sensibilizzare l’opinione pubblica su questa malattia incurabile e a mostrare le opzioni di aiuto a disposizione dei pazienti. Secondo Eva, questo documentario mostra la malattia della SLA così com’è, ma anche se è pesante e seria, questo film ha anche molti momenti divertenti.

“Il terribile svantaggio della SLA, a differenza di altre malattie, è che si manifesta molto rapidamente e tutti i pazienti e le loro famiglie devono imparare molto rapidamente cosa aspettarsi e quindi adattarsi rapidamente ai cambiamenti. “Molti pazienti però percepiscono la loro malattia con umorismo e potrebbero anche voler aiutare altri pazienti, trovare cure e simili”, ha spiegato Eva in un’intervista.

Puoi ascoltare l’intervista completa sulla SLA e sull’organizzazione ALSA nel player all’inizio dell’articolo.